miembro de
Global Gist Network

 

 

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La guía del paciente con GIST

 

La asociación alemana de pacientes de GIST DAS LEBENSHAUS ha elaborado una guía para pacientes con GIST, que supone una herramienta fundamental para la comprensión integral de GIST.

 

La versión en castellano que aquí recogemos fue revisada por el Dr. Ricardo Cubedo.

 El Dr. Ricardo Cubedo  es especialista en oncología médica en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid. Miembro del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS).

 

 

PROLOGO

 

Hace poco más de 5 años tuvo lugar la reunión inicial de un pequeño grupo con el fin de mejorar la situación informativa de los pacientes con GIST en Alemania, Suiza y Austria. El actual Lebenshaus nació de la visión de una “Comunidad de pacientes con GIST“, gracias a una colaboración única entre pacientes, no afectados, médicos expertos en GIST de todas las especialidades y representantes de las empresas farmacéuticas investigadoras. Desde su creación en junio de 2003, hemos cambiado mucho y logrado mucho para los pacientes y sus familias, principalmente en el campo de la divulgación de la información. Una pieza informativa importante fue, por ejemplo, la publicación de la 1ª Guía para pacientes con GIST, en agosto de 2005. Este primer “GISTBook” mundial encontró muy buena acogida en el ámbito de habla alemana, pero también en otros países a través de sus traducciones al inglés y al francés.

 

Con la creación del Lebenshaus, nuestra asociación inició cooperaciones estrechas y amistosas con otras organizaciones mundiales de pacientes con GIST, como p.ej. Life Raft Group (EE.UU.). En la primavera de 2005 nació la idea de establecer una red global a partir de este trabajo en conjunto. El 19 de junio de 2005, los representantes de las organizaciones de GIST existentes en todo el mundo fundaron la “Global GIST-Network” (www.globalgist.net) en Dublín. Ésta conforma una especie de organización informal, a modo de paraguas para todas las organizaciones de pacientes con GIST, con dos misiones esenciales:

 

• Mejorar el intercambio mundial de conocimientos médicos e informaciones sobre GIST, también en el ámbito de los estudios clínicos, actualizados, fiables y comprensibles.

 

• Apoyar a los representantes de los pacientes en la formación de nuevas organizaciones de pacientes con GIST en otros países. Las organizaciones ya existentes desean gustosamente transmitir sus experiencias al respecto.

 

La presente versión en castellano del “GIST Book” se basa en la versión actual de la guía para pacientes con GIST del Lebenshaus, en alemán. Ésta se publicó –completamente revisada– a fines de 2007 y pudo ser traducida a ocho idiomas para la Global GISTNetwork gracias al apoyo financiero de la empresa Novartis Oncology. En nombre de la GIST-Community en todo el mundo, muchísimas gracias por ello a Novartis en East Hanover/New Jersey, Milán/Italia y en diversos países.

 

Nosotros, en el Lebenshaus, asumimos gratuitamente la realización de estos ocho proyectos para brindar nuestra aportación a la comunidad GIST en todo el mundo. Con la ayuda de pacientes- expertos de las organizaciones de pacientes con GIST, pertenecientes a los distintos países, se efectuaron las correcciones pertinentes en las versiones de cada idioma. Nuevamente, muchas gracias por su compromiso personal a todos los colegas que cooperaron y a los amigos comprometidos con estos proyectos.

 

El presente libro busca, en primer lugar, responderle a usted, el afectado, muchas de sus preguntas de manera actualizada, completa y comprensible, más allá de las fronteras nacionales. Ambos autores y los miembros de Global GIST-Network aguardan con agrado sus comentarios y críticas sobre este libro; acerca de lo positivo, pero también acerca de temas que aún podrían mejorarse, o de respuestas que a usted le faltan.

 

En caso de tener otras consultas personales o experiencias propias para compartir con otros pacientes sobre el tema GIST, las organizaciones nacionales de pacientes con GIST se encuentran a su disposición en todo momento. Absolutamente fieles al lema:

“Que nadie con GIST esté solo…”

 

Das Lebenshaus, septiembre 2007

 

 

 Enlace a :    LA GUIA DEL PACIENTE CON GIST